Image
Image

Adresa:

Božidara Petranovića 8, 23000 Zadar

Telefon:

023/350-350 (Centrala)

Službena email adresa:

zupanija@zadarska-zupanija.hr

Image

Hrvatski savez za rijetke bolesti u Zadru održao kampanju kojoj je cilj potaknuti diskusiju i širenje informacija o rijetkim bolestima

Posted On Srijeda, 20 veljače 2019 14:23

Rijetke bolesti su one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme u obzir njihov veliki broj, odnosno između 6 i 7 tisuća različitih dijagnoza, dolazi se do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6 do 8 posto cjelokupne populacije. Hrvatski savez za rijetke bolesti proveo je veliko istraživanje među građanima diljem Hrvatske, a podaci istraživanja ukazali su da 41 % stanovništva uopće ne zna za rijetke bolesti, dok oni koji su čuli za sam termin nisu upoznati s tom problematikom.

Prošle je godine Hrvatski savez za rijetke bolesti proveo kampanju diljem Hrvatske s ciljem podizanja svijesti građana o rijetkim bolestima, a kako je prošlogodišnja kampanja bila uspješna, ovogodišnja kampanja održava se pod nazivom 'Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!'.

Cilj  je pozvati sve oboljele od rijetkih bolesti da se jave Savezu, jer će u 2019. provoditi veliku statistiku oboljelih za područje cijele Hrvatske, a na temelju toga pripremat će smjernice za budućnost rijetkih bolesti u Hrvatskoj. U 80 posto slučajeva riječ je o genetskim bolestima, javljaju se i kod djece i odraslih, a veliki je problem dug put do dijagnoze. Po postavljaju dijagnoze teško je ostvariti prava oboljelih zbog individualiziranih slučajeva, dugo čekanje i neostvarivanje prava unutar HZZO – a, marginalizirana su skupina u društvu i to žele promijeniti. Čak i kada se na vrijeme dijagnosticiraju, za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi.

U Hrvatskoj prema podacima struke oboljelih je oko 250 tisuća, preko Hrvatsko zavoda za javno zdravstvo za sada je locirano 3000 pacijenata, a Hrvatski savez za rijetke bolesti u ovom trenu broji preko 850 članova. Registra za rijetke bolesti nema što je isto veliki problem, prave brojke i pravu situaciju zapravo ne znamo. „Cilj nam je educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima o kojima se tako malo zna“ – navodi Tamara Kvas, voditeljica kampanje u ime Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Sve nazočne  pozdravili su zamjenica gradonačelnika Grada Zadra Jagoda Surać  i pročelnik UO za obrazovanje, kulturu i sport Ivan Šimunić koji je uz ostalo rekao: „Ono što proživljavaju osobe koje boluju od neke od rijetkih bolesti, mislim da ne možemo ni zamisliti. Koliko muke se proživi čekajući pravu dijagnozu, kako se nositi sa svim ograničenjima koje takve bolesti donose, kako financijski osigurati lijekove koji često i nisu na listama besplatnih lijekova, kako se pripremiti na ono što dolazi, a znamo da su rijetke bolesti vrlo često i smrtne.“, rekao je Šimunić dodajući da uz  sve navedeno postoji još jedna bitka – kako senzibilizirati javnost da prepozna izazove s kojima se osobe oboljele od rijetkih bolesti svakodnevno suočavaju, a sve s ciljem da im se pomogne.

„Životne priče i iskustva oboljelih koje ćemo ćuti  pokazat će  kako se hrabro i odvažno suočavaju s izazovima što ih bolest pred njih stavlja. Kroz njihove pozitivne priče, vjerujemo, motivaciju za borbu pronaći će i ostali oboljeli, a javnost postati osjetljivija i spremnija pomoći. Organizatorima kampanje - Hrvatskom savezu za rijetke bolesti zahvaljujem na ovoj inicijativi, a svim oboljelima želim puno snage i volje za suočavanje s bolešću i svime što ona donosi. Imate našu podršku i stoga neka vam ova kampanja bude najbolja poruka da niste sami.“, zaključio je na kraju Šimunić.

 

Pročitano 918 puta

Zadnje objave

studenoga 12, 2020

7,9 milijuna kuna za regulaciju vodotoka Ričina u Zadru

U Maloj vijećnici Grada Zadra potpisan je 7,9 milijuna kuna vrijedan ugovor za projekt…
listopada 21, 2020

Započela provedba projekta CUHaCHA - „EnhanCing Sustainable ToUrism Development through Culinary HeritAge“

Tradicionalna hrana oduvijek je igrala ključnu ulogu u kreiranju kulturološkog nasljeđa.…
listopada 15, 2020

NAJAVA 20. sjednice Županijske skupštine Zadarske županije

20. sjednica Županijske skupštine Zadarske županije održat će se dana 21. listopada…
listopada 14, 2020

NATJEČAJ za dodjelu »Nagrade za promicanje prava djeteta« u 2020. godini.

Dana 9. listopada 2020. godine Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i…

IZJAVA O ZAŠTITI PRIVATNOSTI I SIGURNOSTI OSOBNIH PODATAKA